Testemunho da Elsa

Testemunho da Elsa

Torna-se difícil resumir, em poucas palavras, 26 anos de convivência pessoal com a Artrite, mas vou tentar dar o meu testemunho pessoal. Chamo-me Elsa Frazão Mateus e tenho 31 anos de idade.

Aos cinco anos, na sequência de uma queda numa brincadeira, bati com o joelho direito no chão e apesar de inicialmente não me doer, ficou vermelho e muito inchado. Quando a dor e a dificuldade em andar surgiram, fiz exames e após uma biopsia, confirmou-se o diagnóstico de Artrite Crónica Juvenil.  

Para além de tomar AINES, comecei a fazer fisioterapia no Hospital de Santa Maria, onde era seguida. Tal implicava ir quase todas as manhãs para Lisboa e regressar directamente para a minha escola em Alverca, onde, felizmente, nunca perdi um ano.  

Não obstante as limitações – a rigidez matinal, um ligeiro coxear que se viria a transformar numa maneira de andar – tenho para mim que tive uma infância basicamente normal. É claro que envolvia extracções de líquido sinovial do joelho (dolorosas), análises clínicas frequentes, exames oftalmológicos, fisioterapia, mas na escola, eu era (ou tentava ser) uma criança como as outras. Corria às escondidas (sempre fui muito atreita a quedas e havia a recordação daquela que despoletou o processo inflamatório), jogava aos quadrados, brincava à patinagem artística, etc. 

Aos oito anos fui a Paris fazer um tratamento pioneiro – infiltração com ácido ósmico – e foi mais uma experiência nova: os aeroportos, as viagens de avião e de metro, visitar a cidade e o meu internamento. Regressei praticamente restabelecida e o meu joelho já não estava inchado.

Mas já se sabe como é a artrite e aos dez anos, apareceu o inchaço e dor em algumas articulações das mãos e dos pés, resolvido com novas infiltrações de ácido ósmico, que entretanto se começaram a fazer em Portugal.  

A partir de então, vivi um período praticamente de remissão, sem queixas e tentando fazer a minha vida normal, apesar das limitações. Não praticava Educação Física, a não ser à socapa do olhar do meu pai que ensinava na escola que eu frequentava. É que ficar a ver os outros fazer exercício e praticar desporto não é agradável e eu não resistia a jogar andebol, basquetebol e futebol!

Ao entrar na idade adulta, não tinha queixas, nem deformações e mantinha o tratamento apenas com AINES. Contudo, uma certa manhã sentei-me durante duas horas de «furo» que tinha (a partir do 2.º ano da licenciatura em Antropologia comecei a dar aulas) e quando me levantei tinha o joelho, a perna e o pé direitos de tal forma inchados que foi difícil, nos dias seguintes, encontrar calçado que me servisse.

O médico que me seguia na Consulta de Reumatologia no Hospital de Santa Maria entendeu ser necessário fazer uma nova biopsia (inconclusiva pois confirmava a ACJ), mas só através de uma TAC é que o Dr. Melo Gomes descobriu que o problema estava a ser causado por um fragmento de osso que se tinha libertado e que desencadeara novamente o processo inflamatório. Para remediar fiz uma nova infiltração, desta vez com Hexatrione e procurou-se levar-me a Paris para fazer uma artroscopia com o Prof. Touzet que era bastante experiente em casos semelhantes. É que o fragmento estava demasiado perto dos ligamentos e a intervenção tinha de ser feita por alguém que estivesse habituado a resolver estas situações.

Entretanto, uma vez que este processo durou mais de um ano, o joelho esquerdo começou a dar sinais do excesso de apoio e foi necessário recorrer, novamente, ao Hexatrione.  

Aos 22 anos, regressei a Paris para fazer a artroscopia e finalmente consegui ir à Torre Eiffel! A intervenção correu bem, requereu reabilitação física e uma semana de repouso (após nova infiltração de Hexatrione). O joelho direito estava, agora, recuperado, embora já soubesse, então, que no máximo aos 30 anos, teria de substituir a minha rótula por uma prótese.  

Aconselhava-se uma artroscopia ao joelho esquerdo e passados seis meses tornei a Paris para tratá-lo e fazer infiltrações de Hexatrione no tornozelo e polegar esquerdos.

Repetiu-se o processo e durante dois anos, estive sem queixas. A medicação, entretanto, fora alterada e passei a tomar cortisona e metotrexato, para além dos AINES e complementos necessários, o que requereu maior vigilância em termos de análises clínicas.

Aos 25 anos, o meu joelho direito tinha ganho um flexo de quase 30 graus, o que significa que coxeava muito mais, uma vez que quase não esticava a perna. Para evitar problemas maiores, optou-se por correcção no calçado e cheguei a usar 1,5 cm a mais. Mas a solução óbvia era a prótese total do joelho e fui então dirigida para o Hospital Ortopédico de Outão, no qual ao fim de 2 anos fui internada.

Assim, aos 27 anos despedia-me da rótula do meu joelho direito e começava uma nova etapa na minha vida. Estive internada mês e meio e passados dois meses estava a fazer fisioterapia no Hospital de Santa Maria. E foi então que descobri que já não sabia correr! Em contrapartida, aprendi a andar correctamente e não com os vícios adquiridos por 22 anos de coxear. Ao fim de outros dois meses, estava pronta para enfrentar o meu dia-a-dia normal. Fui operada no final de Janeiro e no final de Julho estava a dançar o corridinho algarvio!  

Estava casada desde os 25 anos e o meu marido fazia parte de um rancho folclórico para o qual acabei por entrar. Apesar de não poder dançar folclore (a não ser muito esporadicamente), aprendi a tocar castanholas de cana, ferrinhos e depois passei a cantar. Daí que, numa ida do rancho ao Algarve, no habitual convite para dançar o corridinho algarvio eu tenha participado, sentindo-me muito bem graças à prótese do joelho.  

Mas como nem tudo corre como queremos, logo que casei comecei a tentar engravidar, suspendendo o metotrexato e reduzindo o tratamento à cortisona e aos AINES. Até hoje não tive resultados e estou a ser seguida na consulta de Infertilidade da Maternidade Alfredo da Costa, esperando uma resposta para a minha situação.

Actualmente, com 31 anos, não tenho queixas a nível dos joelhos, mas as minhas mãos e o meu pé direito estão já deformados. Começam a acentuar-se as limitações manuais, que eu tento debelar insistindo naquilo que consigo fazer, bordando e dedilhando o teclado do computador.

Licenciei-me em Antropologia, continuo a realizar alguns trabalhos de investigação sobre folclore, mas desde os 19 anos que sou professora: dei aulas no 2.º e 3.º Ciclo do Ensino Básico e dada a instabilidade profissional, passei a ser formadora de informática para crianças do 1.º Ciclo do Ensino Básico. Tento, apesar das contrariedades da profissão que escolhi, manter uma vida activa, sempre com o apoio incondicional da família, do meu marido e dos amigos.

Muito mais haveria a dizer, mas como se sabe, a vida de uma pessoa com artrite daria sempre para escrever um livro.  

Se me é permitido aconselhar alguém, eu acho que o importante para nós estarmos bem na vida é saber procurar outras opções. Existem muitas actividades que nos são desaconselhadas, mas perante a adversidade há sempre a possibilidade de enveredar por uma alternativa que nos satisfaça o corpo e o espírito. E há que não desistir …

 
Elsa Mateus (sócia da ANDAI)