Lidar com a doença
Qualquer doença crónica numa criança terá repercussões importantes em toda a estrutura familiar, transformando-se numa "doença de família".
É natural que se instalem, sentimentos de ansiedade, revolta, medo do futuro, cansaço e desalento. A incapacidade para lidar com uma situação nova que normalmente é muito exigente, afecta as relações familiares, quer entre irmãos, entre pais e filhos ou mesmo entre os cônjuges
O diálogo aberto entre os vários elementos da família, a procura de informação, a ajuda de profissionais e o contacto com outras famílias e/ou doentes para partilha de experiências e vivências são alguns dos meios a que a família pode recorrer para conseguir restabelecer um novo equilíbrio, que ajude também o doente, não comprometendo o tratamento ou a evolução positiva também a nível emocional e psicológico do doente.
Os pais não se devem culpabilizar pela doença reumática, devendo antes disponibilizar-se, com a ajuda dos restantes familiares, para o apoio global a dar ao seu filho em vários aspectos: emocional, nas actividades de vida diária e física, escolar e integração social.
Por outro lado é muito importante que os pais e familiares compreendam a necessidade de tratar estas crianças sem “super protecção” ou mimo excessivo. Pelo contrário, o incentivo à autonomia, ao desenvolvimento das suas capacidades e á aprendizagem de uma auto-gestão da sua doença, são atitudes fundamentais por parte dos educadores.
Uma educação/informação adequada a cada idade, acerca da doença e do que se está a passar na vida da criança, são também aconselhadas, de modo a desmitificar medos e preconceitos e a minimizar as dificuldades de integração do doente.
Esta informação/educação começa no doente e deve estender-se aos familiares , amigos e profissionais que lidam de perto com a situação, de modo a que todos construam uma teia de suporte e integração adequada.