Uma doença reumática crónica (DRC) na criança ou no adolescente pode ser uma surpresa para o próprio e para todos os que directamente com ele contactam (pais, familiares, amigos e professores). 

Muitas vezes surgem dúvidas ( “porquê uma criança com Doença Reumática Crónica ? será isto possível nos mais jovens ?porquê no meu filho ? os irmãos também vão ter a mesma doença? o médico não estará enganado ?”)  e os pais e os próprios jovens sentem-se perplexos e impotentes sem saber o que pensar.

As ideias pré-concebidas, enraizadas no senso comum, fazem com que falemos erradamente de “reumático” como um conceito único, quando temos qualquer dor articular e associemos quase sempre o problema ao envelhecimento.

Na realidade, o que existem são muitas doenças reumáticas diferentes, com sintomas, características e prognósticos diversos. Entre elas incluem-se doenças reumáticas da infância , que podem surgir muito cedo, antes até do primeiro ano de vida. De entre as diversas DRC existentes, as mais vulgares são as Artrites Idiopáticas Juvenis (AIJ).

Na maioria dos casos não são conhecidas as causas que levam ao aparecimento destas doenças, e a razão de apenas algumas crianças serem afectadas e outras não. Embora exista uma certa predisposição familiar em algumas destas doenças, é excepcional a ocorrência de outros casos nos irmãos.

As DRC são numerosas e apresentam-se de formas muito diversas: febre, manchas na pele, desinteresse pela brincadeira, mal-estar, para além das manifestações articulares (que podem não estar presentes durante os primeiros meses da doença). 

São poucas as DRC em que apenas os exames permitem fazer o diagnóstico. Na grande maioria dos casos de DRC, o diagnóstico é feito pelo interrogatório e observação cuidadosos da criança, sem necessidade de recurso a exames sofisticados. Contudo, análises, radiografias, TAC, ressonância nuclear magnética, são utilizadas para ajudar a especificar o tipo de doença diagnosticada ou avaliar possíveis erosões/lesões instaladas.

Devido ao facto de não serem muito comuns, após o aparecimento destas doenças pode levar algum tempo até que a criança/jovem seja encaminhada até ao especialista certo e o diagnóstico seja efectivamente realizado e o tratamento adequado seja encontrado

O aparecimento dos sintomas da doença, a falta de respostas imediata, por vezes existente, o lapso de tempo até ao diagnóstico e ao inicio do tratamento adequado, são normalmente períodos de grande ansiedade no seio das famílias que não têm muitas vezes, ao seu dispor, as informações e os apoios que necessitam ou gostariam de ter. 

Apesar da evolução poder ser imprevisível, e não existirem certezas quanto ao prognóstico de algumas destas doenças, os avanços científicos existentes actualmente já permitem várias opções de tratamentos eficazes. È possível controlar a doença, aliviar /eliminar os sintomas e prevenir sequelas. Muitas destas crianças podem fazer uma vida igual á dos seus pares ou viver quotidianamente com a doença mas com uma boa qualidade de vida.

Dum modo geral poderá dizer-se que, quando bem tratadas, cerca de 50% das crianças com DRC atingirão a idade adulta sem limitações articulares significativas ou mesmo em remissão total.

Contudo e especialmente nos primeiros tempos, para além dos esforços para um diagnóstico e tratamento o mais precoce possível, há que entender e aceitar que uma doença reumática crónica, constitui um desafio para toda a família e, logicamente, quanto mais grave a doença, mais difícil a adaptação aos problemas por ela gerados. O seu aparecimento implica normalmente uma reestruturação familiar, sendo muitas vezes chamada de “doença da família” pelo envolvimento que vai implicar de todos os elementos do agregado, desde pais, irmãos, a avós, e até restantes familiares.

Será difícil que a criança reaja adequadamente à sua doença se tal não acontecer com os seus pais. Por isso, é muito importante a atitude  que estes tomam face aos acontecimentos, sem dramatizar ou negar a nova situação.

Os pais podem também ter tendência a desenvolver uma ligação mais forte com o seu filho doente e, para lhe pouparem qualquer possível problema extra, podem tornar-se super-protectores, não permitindo á criança um crescimento equilibrado.

Também junto dos irmãos a super concentração no doente, pode ter um efeito negativo, sentindo-se “postos de lado” e criando sentimentos negativos que perturbam toda a convivência familiar. 

Uma atitude positiva dos pais, com encorajamento e apoio da independência da criança/jovem, tanto quanto a doença o permita, será extremamente valiosa para a ajudar a ultrapassar as dificuldades relacionadas com a mesma, a adaptar-se com sucesso aos seus companheiros e a desenvolver uma personalidade independente e equilibrada.

A procura de conhecimento sobre a doença, o bom relacionamento com os profissionais que seguem o doente e se necessário a procura de algum apoio emocional/psicológico, podem ser factores determinantes no modo de lidar com estas situações.

Este site foi concebido para ajudar a compreender estas doenças e a lidar com as novas exigências que por vezes criam às famílias. Inclui informação variada, básica, que pode ajudar quem tenha interesse nesta temática e pretende sobretudo ser uma primeira plataforma que permita um diálogo e uma procura mais aprofundada de respostas.

Para isso a ANDAI está  á sua disposição.

Terminamos com alguns conselhos essenciais aos pais e, do mesmo modo, a todos aqueles (familiares, professores, amigos, profissionais de saúde) que estão a lidar com esta problemática:

•Aprenda o mais possível acerca da doença da criança/jovem bem como do respectivo tratamento: existem actualmente muitas opções de tratamento e porque cada caso é um caso, o que resulta nuns pode não resultar noutros. Se a medicação não está a ter o efeito desejado ou está a ter demasiados efeitos adversos, não se iniba de falar com o seu especialista e discutir quais as opções disponíveis. É preferível isso do que não seguir o tratamento á risca ou adicionar outros tratamentos sem conselho médico.

Um doente pode sempre ter melhor qualidade de vida e estar mais activo, quando a sua doença está bem controlada.

•Procure encontrar um grupo de suporte: tente conhecer outros pais de crianças e jovens com doenças idênticas, encontrar-se e conversar com eles. Isso pode ajudá-lo - e ao doente – a perceber que não está sozinho a enfrentar esse tipo de dificuldades e a partilha de experiências pode ser óptima como aprendizagem de atitudes e soluções eficazes.

•Trate a criança /jovem o mais normalmente possível: não mime ou proteja demasiado a criança/jovem apenas porque está doente. Demasiada super protecção não permite um desenvolvimento equilibrado, em que a criança aprende a lidar com as suas frustrações e sucessos, sentindo-se igual aos seus pares e fazendo com que estes também o olhem do mesmo modo.

•Incentive a prática de exercício e de fisioterapia: para muitas crianças e jovens estas práticas desempenham um papel muito importante no modo como lidam e superam as dificuldades criadas pela doença; os pais devem encorajar a participação da criança/jovem em desportos/actividades que o médico possa recomendar. Fora dos períodos de “crise” (agudização dos sintomas) a criança pode até experimentar outros desportos de que goste. O objectivo é sempre manter as articulações e os músculos fortes e flexíveis, mas também possibilitar a interacção com outras crianças e promover um desenvolvimento social saudável e completo.

•Não esqueça de criar um relacionamento próximo com os professores/escola: as crianças/jovens passam a maior parte do seu tempo na escola, pelo que é um local fundamental para a sua integração e desenvolvimento social. É importante ter a preocupação de sensibilizar a escola/professores sobre a doença da criança, fornecendo o máximo de informação sobre as suas características, dificuldades que pode levantar, medicação e atitudes correctas. Participe e apoie a escola a promover essa informação de modo correcto junto do staff e restantes alunos, para prevenir eventuais atitudes de descriminação ou incompreensão das dificuldades sentidas pela criança/jovem. 

•Converse com a criança/jovem: explique que ter a doença não é culpa de ninguém, nem uma “punição” (algumas crianças acreditam que a doença é um castigo por algo que fizeram). Esteja disponível para ouvi-la sobre os seus medos, dificuldades ou revoltas. Ajude-a a compreender o que se passa, a lutar pelos seus objectivos, a ser responsável e independente. Não a vitimize nem a deixe “ter pena de si própria”. Ensine-lhe que ela é muito mais do que uma doença. 

Faça-se sócio

A 12 de Outubro de 2014 celebra-se mais uma vez o Dia Internacional das Doenças Reumáticas com o objectivo de sensibilizar a comunidade científica, politica e doentes reumáticos, assim como da população em geral, em relação a este tipo de doenças.

Existem dezenas de doenças reumáticas diferentesm quer em características, tratamentos e prognósticos e entre elas  incluem-se as doenças reumáticas juvenis, que podem afectar as crianças desde tenra idade.

 Ajude a divulgar estes factos para acabar com (pre)conceitos errados sobre estas doenças.